20.08.2021

Родина з Миколаївщини витрачає 40 тисяч гривень на місяць на підтримку дитини

При народженні Поліні Казаковій лікарі поставили діагноз: муковісцидоз. Аби підтримувати дитину, родина на місяць витрачає приблизно 40 тисяч гривень.

Про це кореспондентам Суспільного розповіла мама Поліни Олена Казакова.

Родина Казакових проживає в селі Половинки Веснянівської громади. Зі слів Олени Казакової, станом на серпень 2021 року, хвороба її доньки вважається невиліковною і якщо не приймати препарати, які підтримують всі органи, та не робити постійні інгаляції, легені поступово заповнюються слизом і дитина перестає дихати.

«У листі до адміністрації громади я написала скільки та яких препаратів мені потрібно на рік. Ліки разом зі спеціальним харчуванням – 114 тисяч гривень. Виділили на сесії, яка була 14 липня, всього 28 тисяч гривень. Але поки на лікарню нічого не виділили, я нічого не отримала», – розповіла Олена Казакова.

За словами виконувача обов’язків начальника управління охорони здоров’я Миколаївської облдержадміністрації Олега Бабіна, на людей з орфанними хворобами держава повинна завжди виділяти гроші, бо це одна з перших категорій на розподіл бюджету. У 2021 році, зі слів Бабіна, з держбюджету на Миколаївщину виділили майже 15 мільйонів гривень, але з місцевих бюджетів зібрати потрібну суму не завжди вдається.

«На жаль, на сьогодні програми внутрішньообласної немає. Вона потрібна. Ми хотіли залучити до неї голів об’єднаних територіальних громад, тому що сьогодні є децентралізація. Там є гроші. Цих дітей небагато. Поки що так вирішуємо. Не всі громади згодні виділяти гроші. Бо для однієї громади сума невелика, а інша таку суму виділити не може», – сказав Олег Бабін.

Головна експертка з медичної генетики Миколаївської області Ірина Зінкіна пояснила, що орфанні захворювання зустрічається не більше як одне на дві тисячі людей. В Україні зафіксовано 302 різновиди рідкісних хвороб із трьох тисяч відомих у світі. На Миколаївщині таких 17.

«Відкривається нова нозологія, генна діагностика, описуються нові синдроми, які можна лікувати, але лікування буде дуже-дуже дороге», – сказала Ірина Зінкіна.

На Миколаївщині з рідкісними хворобами проживають 465 дітей та 546 дорослих.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.